Due pazienti, due concittadini, lo stesso problema, la stessa speranza: l'esistenza, la disponibilità e la generosità di un estraneo.
Succede a Cavour, piccola cittadina del Pinerolese alle porte della Provincia Granda. I due malati hanno la leucemia, per curarsi c'è bisogno di un donatore sano, compatibile geneticamente, che volontariamente e anonimamente possa dargli qualcosa di sé: le cellule staminali del midollo osseo, necessarie a permettere che il loro sangue possa rigenerarsi, questa volta sano. “Si può fare qualcosa!” E' il primo pensiero delle due famiglie che, unendosi, ottengono l'appoggio del Comune, dell'Avis e del Gruppo Alpini, e tutti insieme, decidono di affiancarsi all'Admo e organizzare:
GIORNATA DI ISCRIZIONE AL REGISTRO DEI DONATORI, Sabato 17 Maggio c/o la Sede Alpini di Cavour dove verrà effettuato un colloquio con medico per la valutazione dell'idoneità e prelievo di un campione di sangue/saliva sul quale verrà effettuato l'esame di tipizzazione.
“Abbiamo pensato di fare qualcosa di concreto perché di malati ce ne sono tanti. Questi eventi non sono riservati ai nostri famigliari” e questo ci tengono a sottolinearlo più volte “ma a tutti coloro per i quali non è ancora stato trovato il donatore compatibile. In ospedale abbiamo conosciuto tante persone in questa situazione, chissà quanti saranno in Italia, e chissà quanti nel mondo. “Crediamo in questo progetto, e vogliamo far comprendere non solo ai nostri concittadini ma a tutti coloro che verranno a conoscenza del nostro appello, che donare le cellule del midollo osseo non comporta pericoli o rischi per il donatore, che sarà tutelato dal sistema sanitario. E soprattutto verrà chiamato a donare solo se compatibile, altrimenti rimarrà in banca dati.”
E così un team operativo, composto dai famigliari e concittadini che hanno conosciuto queste storie, si è rimboccato le maniche per diffondere a 360 gradi i due eventi organizzati, dal tappezzare Cavour e dintorni di locandine pubblicitarie alla pubblicizzazione dell'iniziativa sui social network, in particolare su Facebook, dove in pochi giorni l'appello dei due cavouresi ha raggiunto 2.800 utenti.
L'augurio di tutti coloro che stanno lavorando per promuovere questa iniziativa è che, soprattutto, i giovani comprendano il valore del gesto che potrebbe compiere un donatore di CSE del Midollo, a cui è richiesto, per l'ingresso nel Registro, solo un prelievo di sangue o di saliva, sul quale verranno estratte le caratteristiche genetiche per la comparazione con quelle dei pazienti in attesa del donatore “giusto”. Solo in caso di compatibilità (calcolata statisticamente 1:100.000) si verrà chiamati a donare attraverso il prelievo delle cellule dal sangue periferico, come una normale aferesi o (in anestesia) dalle creste iliache del bacino.
Per maggiori informazioni:
ADMO Sezione di Barge: tel. 329/02.54.560
ADMO “Rossano Bella” Regione Piemonte Onlus: tel. 0121-315.666
oppure attraverso i canali mail: admopiemonte@admo.it – facebook: Admo Piemonte Onlus - web: www.alpimedia.it/admopiemonte- (sul quale è possibile scaricare i moduli di iscrizione e prenotare la propria presenza alla giornata del 17/05)
ALCUNE INFO…..
LA DIFFICOLTÀ DI REPERIRE IL DONATORE “GIUSTO”
Il trapianto può essere eseguito solo in presenza compatibilità genetica tra sistema immunitario del donatore e del ricevente. Ne consegue una bassa probabilità che due persone non familiari siano considerati compatibili, calcolata circa in 1:100.000 e, in alcuni casi, nonostante i circa 23 milioni di iscritti presenti nel Registro Mondiale, non tutti i malati trovano il donatore idoneo. Nonostante i passi da gigante della medicina negli ultimi anni, l'impegno di ADMO è quello di diffondere la concezione che spesso, per affrontare le malattie, è necessaria la buona volontà ed un pizzico di solidarietà che solo una persona può offrire.
SEMPRE PIÙ RICERCHE
La pratica della donazione delle cellule staminali è ormai consolidata per la cura di leucemie acute, leucemie croniche, forme di insufficienza midollare, talassemie, linfomi di Hodgkin, linfomi non Hodgkin, mieloma, altre malattie mieloproliferative croniche, alcuni tumori solidi (in particolare il tumore della mammella), numerose malattie genetiche e, di recente indicazione, anche alcune malattie autoimmuni. Nell'anno 2012, in Italia, sono state aperte oltre 1.500 ricerche di donatore compatibile per pazienti nazionali, ma solo la metà di essi sono giunti al trapianto.
SOLIDARIETÀ SENZA CONFINI
La disponibilità del donatore, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell'insieme dei donatori di tutto il mondo. Oggi, tutti i registri dei donatori di midollo osseo del mondo, sono infatti raccolti in un vero e proprio registro mondiale con sede a Lieden in Olanda che viene definito BONE MARROW DONORS WORLD WIDE (BMDWW).
In Italia è stato avviato, nel 1989 un programma denominato "Donazione di Midollo osseo", è stato quindi istituito un Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, noto a livello internazionale come IBMDR(Italian Bone Marrow Donor Registry) con sede a Genova presso il laboratorio di Istocompatibilità dell'E.O "Ospedali Galliera", la cui attività è stata istituzionalmente riconosciuta con la Legge n.52 del marzo 2001.
La consultazione di questo registro permette di procurare ai pazienti ematologici in attesa di trapianto, ma privi del donatore ideale (fratello HLA-identico), un volontario, estraneo alla famiglia con caratteristiche immunogenetiche tali da consentire l'atto terapeutico con elevate probabilità di successo.
LE DUE MODALITÀ DI DONAZIONE
Una volta accertata la compatibilità e lo stato di buona salute del donatore (quest'ultimo aspetto è relativo alla tutela del donatore), la donazione potrà avvenire in due modalità.
La prima modalità di donazione è quella più “antica”, consistente cioè nel prelievo di midollo osseo ( CSE midollari ) dalle creste iliache posteriori e richiede la spedalizzazione del volontario. Il prelievo avviene nel più vicino centro autorizzato, in anestesia generale o epidurale, con un intervento della durata media di circa 45 minuti. La procedura prevede dei rischi minimi legati all'anestesia e alla modalità di raccolta.
La seconda modalità è la donazione di CSE con prelievo da sangue periferico dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici.
La donazione in questo caso prevede la somministrazione di un farmaco nei 3-4 giorni precedenti il prelievo. Il farmaco è un “fattore di crescita” che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico; esso viene somministrato mediante iniezioni sottocutanee. Il prelievo di CSE avviene in aferesi , impiegando separatori cellulari: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto. Negli ultimi anni, con l'avvento di nuovi protocolli trapiantologici che si giovano dell'utilizzo di CSE da sangue periferico dopo stimolazione con fattori crescita, vi è stato un incremento della richiesta di tale donazione. In Italia essa è proponibile dal gennaio 2005.
LA TUTELA DEL DONATORE
La legge italiana tutela la figura del donatore di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche, sono infatti previsti permessi dal lavoro retribuiti e esami di follow-up completamente gratuiti.
ISCRIVERSI: COME FARE?
Qualunque individuo di età compresa tra i 18 e 40 anni, che abbia un peso corporeo superiore ai 50 Kg. può diventare donatore purché non sia affetto da malattie del sangue, degli organi vitali o da gravi forme infettive. E' necessario sottoporsi presso un centro ospedaliero al prelievo di un campione di sangue periferico (come per una normale analisi) o di saliva dopo la compilazione di un questionario anamnestico atto a escludere eventuali criteri di inidoneità. I risultati dell'analisi tessutale effettuata verranno inseriti nell'archivio dei candidati donatori e consultati, fino al compimento del 55esimo anno di età, nella ricerca del donatore compatibile per un paziente. Solo in caso di totale compatibilità con un malato, e se le sue caratteristiche di salute lo permettono, il candidato verrà chiamato a donare.
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