In Italia vivono oltre 2.500.000 persone che hanno avuto una diagnosi di cancro e più della metà di esse sopravvive, nella maggior parte senza conseguenze importanti. Tale dato aiuta a superare il concetto di malattia-cancro come sinonimo di morte, ma, d'altro canto, evidenzia la necessità di occuparsi degli aspetti connessi alla sopravvivenza di tali pazienti, offrendo loro la possibilità di recuperare e mantenere il massimo dell'autonomia fisica e relazionale al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile.
Negli ultimi tempi sempre più di frequente si parla anche di “riabilitazione oncologica”, che riguarda non solamente gli aspetti fisici colpiti dalla malattia (ad esempio il recupero dell'immagine corporea), ma anche quelli psichici (lo stress, l'ansia, la depressione legate all'esperienza trascorsa) e, non ultimi per importanza, quelli sociali (il ritorno al lavoro, ai rapporti interpersonali come prima della malattia).
Il vero percorso di guarigione nasce dal rispondere alle domande sulla salute fisica, psichica e sociale. E sono le domande che i pazienti pongono, da quasi un anno, allo sportello, unico in Piemonte (di 34 distribuiti sul territorio nazionale), aperto presso il COES (Centro Oncologico Ematologico Subalpino dell'ospedale Molinette di Torino, proprio grazie alla collaborazione tra l'AIMAC (presieduta dall'ex ministro professor Francesco De Lorenzo) e la Psicologia Clinica e Oncologica universitaria dell'ospedale (diretta dal professor Riccardo Torta). Lo sportello è quotidianamente funzionante da circa un anno: psicologhe dell'AIMAC, in collaborazione con la Psiconcologia, forniscono ai pazienti ed ai famigliari tutte le informazioni utili per conoscere i loro diritti, in particolare di assistenza e di lavoro (aspetti pensionistici, indennità di accompagnamento, permessi e congedi lavorati, part-time, ect:) e le leggi che li tutelano. I pazienti ed i loro famigliari non solo chiedono, ma spesso comunicano i loro problemi medici, ma anche la solitudine, le difficoltà di un cammino di malattia e di guarigione sovente oscuro.
Ed allora dallo sportello nasce il percorso di una presa in carico più allargata, per i pazienti ed i famigliari, presso la Psiconcologia dalla quale vengono offerti da oltre dieci anni un supporto psicologico, psicoterapie, gruppi di intervento e di auto-aiuto, psicofarmacoterapie.
Così in questo anno spesso il punto AIMAC è diventato il primo passo di un percorso riabilitativo.
Il punto informativo AIMAC presso la sede dell'Azienda Ospedaliero Universitaria San Giovanni Battista – Molinette di Torino è un servizio gratuito rivolto ai pazienti oncologici ed ai loro famigliari con l'obiettivo di soddisfare il bisogno di sapere e facilitare il rapporto medico-paziente. Esso è gestito da psicologhe, in stretta collaborazione con la Psiconcologia diretta dal professor Torta. Presso tale sportello è possibile reperire materiale informativo sempre aggiornato, che utilizza un linguaggio semplice e scientificamente rigoroso su tumori, terapie, qualità della vita e supporto psicologico, diritti dei malati e dei loro famigliari, indirizzi di Associazioni che operano in ambito oncologico, nonché ricerche specializzate e personalizzate su banche dati nazionali ed estere. Tale servizio sul territorio piemontese è situato all'entrata del COES (Centro Onco Ematologico Subalpino) ed è attivo tutti i giorni dal lunedì al venerdì.
Da febbraio 2010 ad oggi hanno afferito a tale sportello 400 persone e sono stati distribuiti più di 1000 libretti informativi della “Collana Girasole”, che sono monografie scritte per i pazienti e riguardanti le varie patologie, i diritti del malato, le modalità di come affrontare alcuni importanti problemi secondari alle terapie.
La maggior parte dei pazienti (circa il 40%) ha presentato quesiti inerenti i diritti dei malati di cancro e dei loro famigliari, in particolare domande riguardanti la possibilità di ottenere sussidi economici, permessi speciali dal lavoro e pratiche di accertamento dell’invalidità civile.
Il 20% degli utenti ha invece presentato quesiti in merito alle terapie (chemioterapia, radioterapia, terapie non convenzionali) ed il 10% domande riguardanti la patologia (soprattutto linfomi).
La maggior parte di esse si sono rivelate il più delle volte delle richieste di “legittimazione” a porre la domanda al proprio medico curante più che delle vere e proprie richieste informative. Spesso infatti i pazienti hanno presentato domande estremamente precise sulla propria condizione clinica esprimendo il timore di porre tali quesiti al proprio oncologo, temendo di essere di “intralcio” all’attività clinica. Nella maggior parte dei casi è stato sufficiente incoraggiare il paziente a porre tale quesito al proprio oncologo di fiducia, esplicitando come avere chiara la propria situazione clinica sia un diritto del malato ed informare il più esaurientemente possibile il proprio paziente un dovere del medico.
Il 30% ha invece manifestato problematiche riguardanti la sfera psicologica (problemi di umore, difficoltà nella gestione della rabbia, problemi di insonnia), la comunicazione in famiglia ed il rapporto medico-paziente.
Il 30% degli utenti, che hanno usufruito del servizio AIMAC, si sono ripresentati allo sportello più di due volte, manifestando al di là del bisogno informativo, una richiesta di accudimento.
L’utenza AIMAC è rappresentata al 40% da pazienti, al 40% da famigliari (soprattutto coniugi e figli) e da un 20% di volontari di associazioni operanti in ambito oncologico, studenti e personale ospedaliero.
Nei prossimi mesi, considerato il costante aumento della richiesta e l'obiettivo di essere più capillarmente presenti in ospedale, è prevista l'apertura di un nuovo sportello informativo presso il Day Hospital oncologico del reparto diretto dal dottor Mario Airoldi.
